La conmovedora historia de Loren, el “Bello Durmiente” de Pinar del Río

viernes, 2 de noviembre de 2018

Loren es un pequeño niño cubano, afectado con el síndrome de Kleine – Levin, un mal que le provoca un estado de ataxia que convierte su cuerpo en un “pedazo de tela”. Estadísticamente esta rara enfermedad afecta entre uno y cinco millones de habitantes y los que la padecen son conocidos con el sobrenombre de “bellos durmientes”.

Pero de todo eso se enteraría Dania, la madre de Loren, luego de que un médico en La Habana diagnosticara la enfermedad del niño.
Desde entonces, cada vez que su hijo le dice que se encuentra extremadamente cansado, ella se prepara para lo peor. Sabe que sus crisis llegan sin previo aviso y duran por días. Durante ese tiempo, Loren no controla su cuerpo ni sus movimientos. Su cuerpo permanece separado por completo de su voluntad, hasta que, de pronto, recupera la conciencia y vuelve a ser él.

El primer ataque lo tuvo el niño a los seis años. Los médicos de Pinar del Río que le atendieron creyeron primero que la ataxia era provocada por epilepsia y luego sospecharon que era producto de una intoxicación por la inhalación de productos químicos procedentes del cultivo del tabaco.

Sin embargo, un médico muy joven (en quien Dania no confió en un primer momento) se aventuró a decirle a la madre que podía tratarse de un trastorno del sueño. Dio en el clavo.

El síndrome de Kleine – Levin que padece Loren es una enfermedad rara, en los que los afectados padecen de episodios de hipersomnia, disfunción cognitiva, conducta desinhibida y alteraciones del apetito. En Cuba sólo se han diagnosticado dos casos de esta enfermedad, que ataca cuatro veces más a los hombres que a las mujeres: el de Loren y otro en la provincia central de Villa Clara.

Los enfermos requieren un cuidado especial por parte de las familias, pues pueden dormir hasta semanas enteras, en la cuales despiertan apenas un par de horas.

Fuera de las crisis pueden llevar una vida normal. Sin embargo, requieren atención psicológica pues presentan problemas de conducta, tendencia a la alimentación compulsiva, desorientación y retraso cognitivo.

Cuando Loren entra en crisis (que suelen ser de diferente duración) y se duerme no despierta aunque sus padres lo intenten. Entonces se deshidrata y cuando despierta lo hace muy alterado y con un enorme apetito.

Por suerte para Loren, su caso no clasifica entre los más graves que se han diagnosticado en el mundo y la enfermedad suele remitir al cabo de algunos años. Sin embargo existen casos en los que ha durado entre 10 y 15 años.

A sus padres sólo les queda esperar y seguir cuidando del “bello durmiente” porque no existe cura conocida para el síndrome de Kleine – Levin.