Familia de niña cubana con enfermedad rara: «la falta de decisiones es su mayor obstáculo»

sábado, 27 de mayo de 2023

La abuela y la madre de la niña cubana de 13 años con una rara enfermedad pidieron este viernes agilidad para resolver la situación de la pequeña porque es una carrera contra el tiempo en la que la falta de decisiones es su mayor obstáculo.

Necesitamos respuestas para la salud y medicamentación de mi nieta que se compartan las pruebas realizadas con especialistas de otros países. Mi Cuba no tiene laboratorios que estudien esta enfermedad que no tiene cura dijo Ivón Del Pilar Tejo Galán.

Según Yadira Matute Tejo la madre la menor padece desde que nació el 8 de marzo de 2010 de una enfermedad congénita rara Síndrome de Proteus expresó en una carta pública a Miguel Díaz Canel el presidente de Cuba designado por Raúl Castro.

En otros países al menos existen otras alternativas no le nieguen la posibilidad. Mi nieta vive una carrera contra el tiempo y en estos momentos la falta de decisiones es el mayor obstáculo. Nosotros somos una familia humilde y trabajadora por eso dependemos. Hay quienes no tienen tanta dificultad .

Desde el lunes hasta hoy jueves han pasado alrededor de 10 funcionarios indagando por el estado de mi nieta que sigue igual con ciprofloxacino y agua fresca para saber por qué no va a clases después de cinco meses. ¿Por qué nunca le han dado un sillón de ruedas o por qué no le dan aseo? Cosas que no le faltan como cualquier familia echamos rodilla en tierra y resolvemos además de buenas personas que ayudan .

En este minuto no queremos nada de eso sí queremos que nuestro Estado haga la gestión en el país que más avanzado tenga el estudio y si tiene que viajar que viaje que lo permitan como hacen otros casos que ni siquiera están enfermos .

No necesitamos visitas para decir que van a resolver lo que no han resuelto en años. Queremos una solución mi nieta sigue sin dormir y los médicos aún no le han puesto un tratamiento para esta crisis tan agresiva .

Llevo años escribiendo y confiando. Estoy cansada pero no puedo darme el lujo de parar tengo que seguir pero con tristeza veo que para unos es problema de política para otros de dinero para la familia de Amanda es solo por la salud y su bienestar el tiempo que le toque vivir. Cualquiera mueve cielo y tierra por su hijo concluyó.

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En una carta pública a Díaz Canel la madre de la niña explicó que a la niña no se le ha realizado en sus 13 años un estudio a fondo que no sea doppler y angiotac con los cuales no se ha resuelto la situación y reafirmo que la enfermedad no tiene cura pero no implica que no pueda vivir con mejor calidad de vida y esperanza además ya parte de la lesión con que nació hoy le pesa ocho libras y otra parte de su lesión está extremadamente hinchada .

Estamos hablando de una niña que pesa 30 kg y mide poco más de un metro de altura. He recurrido a todas las instancias sin respuesta. Ya la niña no va a la escuela y no hay maestros a domicilio según Educación a partir de sexto grado por déficit de maestros y a nadie le preocupa si falta a la escuela o no si aprende o no .

Me atrevo a afirmar que en el país no contamos con recursos para tratar dicha enfermedad por lo que se impone que la niña debe recibir tratamiento en otro país. Por favor necesito que me ayuden a compartir esta información agregó la madre de la niña cubana con la rara enfermedad.