Niño con atrofia muscular necesita una visa humanitaria: «en Cuba no existen recursos, ni cura o alternativa»

viernes, 19 de mayo de 2023

Por favor con la mano en el corazón solicito ayuda a todas las iglesias e instituciones hospitalarias del mundo Cruz Roja embajadas periodistas y cuantas personas sean necesarias para que me ayuden a obtener una VISA HUMANITARIA URGENTE para mi pequeñito ALAIN RICHEL RAMÍREZ MASAGUE dijo este jueves una madre cubana en un video compartido en Facebook por Guelmi Abdul.

El niño está diagnosticado con una atrofia muscular espinal tipo 1. Mi bebé solamente tiene un añito y siete meses de edad. Estamos ingresados en la Terapia Intensiva del Hospital Pediátrico Provincial de Camagüey Cuba desde que tenía 23 días de nacido .

Por su enfermedad necesita constantemente atención médica insumos y equipos especializados específicos ha estado infectado infinidades de veces con bacterias intrahospitalarias. Estuvo con una sepsis generalizada de órganos de la cual gracias a Dios se recuperó milagrosamente .

Actualmente tiene una traqueostomía vive acoplado permanentemente a un equipo de ventilación artificial desde los tres meses de vida y tiene una gastrostomía vía por la cual se alimenta .

Lamentable y tristemente en Cuba no existen recursos ni cura o alternativa para la enfermedad de mi bebé. Todo este tiempo que estamos hospitalizados estoy separada de mi otro niño de tres años que nunca más le he podido dar amor de madre contó.

Cada día que pasa es un día menos para poder lograr uno de los tantos tratamientos que existen fuera de nuestro país ya que aquí solo se observa como una enfermedad degenerativa y mi pequeño Alain puede ir empeorando cada día más .

Pido a gritos ruego imploro con la mano en mi corazón una visa humanitaria para Estados Unidos donde mi niño pueda recibir un tratamiento. He buscado y sé que hay cosas novedosas prometedoras que han tenido efectos valiosos a edades tempranas muy positivos en niños con esta enfermedad. Actualmente existen tres tratamientos para la atrofia muscular espinal los mismos se realizan con Spinraza Zolgensma Evrysdi y terapias .

Esta enfermedad no espera y los tratamientos se deben aplicar lo antes posible. Por amor a Dios les pido ayuda por favor soy una madre desesperada que lo único que desea es poder darle a mi bebé una mejor calidad de vida con un buen tratamiento para prolongarle su vida y que sea un poco más saludable sin carencias de recursos o medicamentos donde algún día puedan estar los dos hermanitos juntos .

Le pido a Dios primero que todo que oiga mis plegarias y que las personas de buen corazón compartan esta publicación para que mi grito de ayuda llegue a los corazones de esas personas que puedan ayudarnos. Dios Alaincito mi familia y yo se los vamos a agradecer .

Por favor si alguien puede ayudarnos me pueden contactar al WhatsApp 53 54873649 o mi perfil Yary Alains Robaina si demoro un poquito en contestar es porque estoy alimentando o atendiendo mi bebé señaló.