Bebé cubano hospitalizado desde los 23 días de nacido necesita ayuda

martes, 1 de agosto de 2023

La madre de un bebé cubano ingresado en la sala de Terapia Intensiva del Hospital Pediátrico Provincial de Camagüey desde que tenía 23 días de nacido está pidiendo ayuda para su tratamiento.

“Como muchos saben tengo a mi niño diagnosticado de Atrofia Muscular Espinal tipo 1. Tiene un año y nueve meses ya gracias a Dios dentro de su enfermedad por la cual está acoplado a un equipo de ventilación a tiempo completo mediante una traqueotomía y una gastrostomía por la que se alimenta” dijo la madre cubana Yary Alains Robaina.

“Gracias a Dios que nunca nos abandona se encuentra estable dentro de todas las condiciones de su enfermedad que en nuestro país no tiene cura lamentablemente para nosotros los padres que somos los que sentimos el dolor de cerca”.

“Ya la situación de la escasez de insumos se nos va de las manos además de la escasez del personal de enfermería que ya es un problema de orden mayor e inmediato porque cada día es menos con lo que contamos de personal en nuestra esfera de la Medicina”.

“También llevamos meses con escasez de insumos de material gastable. Tengo a mi niño Alainsito sin sondas de aspiración 12 la cual cumple un papel sumamente importante para mi niñito de uso diario. Estábamos aspirando con trabajo con la 10 que no es la que lleva ni lo aspira bien pero por lo menos era la que tenía el hospital”.

“Ahora en estos momentos no hay ninguna ni 12 ni 10. Cada vez que sea más pequeña la sonda a usarse menos se aspira y más nos vemos en riesgo de que el niño haga tacos de secreciones los cuales son mortales para su condición”.

“Ante esta situación se refiere que ‘debemos reciclar las sondas’. No creo que sea una buena opción porque después de sacar la sonda del naylon estéril donde está se aspire entonces haya que dejarla allí varias horas para aspirar con la misma varias veces más porque como muchos saben yo me encuentro dentro de una Terapia Intensiva donde se encuentran varias infecciones bacterianas. Para mi niño es algo que puede atentar con su vida de carácter bien bien riesgoso y lo único que le puedo brindar a mi guerrero de mi corazón es darle una mejor calidad de vida”.

“Ayúdenme por favor necesito las sondas para mi bebé de carácter urgente por favor y el medicamento fenobarbital en suspensión preferiblemente. Gracias a todos por siempre estar de todo corazón para mi guerrero. Bendiciones”.

Si puede ayudar por favor contacte con Yary Alains Robaina al WhatsApp 53 54873649 o en su perfil de Facebook.

Yary Alains Robaina pidió el pasado mes de mayo una visa humanitaria para atender a su bebé en otro país. Por favor con la mano en el corazón solicito ayuda a todas las iglesias e instituciones hospitalarias del mundo Cruz Roja embajadas periodistas y cuantas personas sean necesarias para que me ayuden a obtener una visa humanitaria urgente para mi pequeñito Alain Richel Ramírez Masague .

Pido a gritos ruego imploro con la mano en mi corazón una visa humanitaria para Estados Unidos donde mi niño pueda recibir un tratamiento. He buscado y sé que hay cosas novedosas prometedoras que han tenido efectos valiosos a edades tempranas muy positivos en niños con esta enfermedad. Actualmente existen tres tratamientos para la atrofia muscular espinal los mismos se realizan con Spinraza Zolgensma Evrysdi y terapias agregó la madre cubana.